世界難題——
廈門驚現無眼兒童
□本報記者 關捷
明明臉上應該有五個器官,然而這個可憐的孩子,卻偏偏只長了4個,而且缺的竟是至關重要的眼睛。眼部那里,連一條小縫兒也沒有,出生一年多了,可是他卻看不到我們這個精彩的世界,他沒流過眼淚,他使勁用小手揉自己的眼部,皮膚都揉紅了——全世界迄今只發現100多例。
6月13日上午,開眼兒小旭到廈門眼科中心做術后復查,醫生拿手電筒在他眼前一晃,他居然笑了,說明他有了光感。
這個微笑宣告人類挑戰“隱眼”的可喜成功。 兩年前,江西打工妹小許和福建打工仔小陳在福州相戀結婚。很快小許懷孕了,兩人高興極了。他們猜測著是男孩還是女孩,憧憬著孩子美好的未來。在例行的檢查中,胎兒一切正常。2006年4月3日,小許經過痛苦的剖腹產,生下了小旭。她只聽醫生說是一個男孩,孩子就被醫生抱走了。
一個星期后,當丈夫小陳把孩子從育嬰室抱回來時,做母親的一下子從喜悅跌入驚恐萬狀。孩子眼部凹陷,像是兩個眼窩,眼部卻只有完整而光滑的皮膚,沒有眉毛,也沒有睫毛,鼻子像一個小蘿卜頭似的,長在面部的中央。
孩子嚇壞了他的父母,也心疼壞了他的父母。他雖然也哭,可是,他一滴眼淚也流不出來。他喜歡窗子和有光亮的地方,他似乎也想觀看我們這個精彩的世界,他使勁地用小手揉自己的眼窩,可是,他還是看不見。
他的全家舉債為他求醫,最后他們來到廈門大學附屬廈門眼科中心,孩子被專家診斷為“隱眼”,而且全世界至今為止僅有100例。
無眼寶貝兒
聰明異常
十月懷胎,生出來的寶貝卻只有“四官”。為父為母夢中多彩的天空一下子塌了下來,他們痛哭失聲,不知怎么辦才好。
這時,有人勸他們把孩子拋棄,夫妻異口同聲地說:“不,他既然來到我們家,就是我們的兒子,說明我們有緣。我們決不丟掉他。”夫妻倆接受了這個殘酷的現實。給孩子取名小旭。小許說,旭的意思是初升的太陽,希望孩子能夠早日見到光明。
在父母和爺爺奶奶無微不至的照顧下,小旭各方面發育都很正常。媽媽說,小旭體質很好,身體很壯,力氣特別大。剛剛出生不久,一小盆牛奶就能夠端起來。小旭是個聰明的孩子,和所有聰明的孩子一樣,他特別貪玩淘氣,調皮的他每天都要不停地屋里屋外玩耍。尤其喜歡在床上翻跟斗,只要興致上來,就翻個沒完沒了。
小旭在家里跑來跑去,卻很少摔跤,從來沒有碰得頭破血流。小旭能夠準確記得家里的家具擺設和它們的相對位置,只要碰到過一次,就一定記得,不會再碰第二次。小旭第一次自己下床,腳沒夠得著地,從床上摔了下來。從此以后,他就變得格外小心,腳不沾地,身子決不輕舉妄動,一直到現在,小旭下床再也沒有摔過。
小旭雖然沒有眼睛,對光還是有感覺的,他會用手去摸電視屏幕的人影,還喜歡朝著窗子和光亮的地方摸,清晨醒來,他就會朝著有亮光的地方摸去;有人在他面前悄悄走動,他的小腦袋會跟著人的走動轉動。“可憐的孩子……”誰看了,都忍不住要這樣感嘆。
因為看不見,小旭一日三餐喝水吃東西都要喂。他愛拿著碗和勺子當玩具玩,特別喜歡摔玩具,聽摔東西的聲音,便可以感受到玩耍的樂趣。朝夕相處,小旭對父母的腳步聲特別敏感,父母走到哪里,他都能感受得到。抱他的人是媽媽還是爸爸,他只要一到對方懷里,就能分辨出來。
小旭不但對一般的聲音感興趣,對音樂尤其敏感。只要聽到音樂,小旭就會安靜下來,偏著腦袋認真聽。哭鬧的時候,媽媽就會讓小旭聽音樂,音樂一響,他馬上停止了哭聲,小臉很快露出笑容。小許說,小旭笑的時候很可愛,但她擔心,隨著年齡的增長,小旭的笑容會越來越少。一次,她帶小旭出去散步,一群小孩圍著小旭叫“沒眼睛的孩子。”小旭嚇得躲在媽媽懷里,咧開小嘴哭了,哭得非常傷心。而作為母親,小許的心,痛苦異常。
給孩子治病成了夫妻倆的一種信念,他們堅信小旭的病一定能治好。他們想假如小旭真的沒有辦法治好眼睛,這輩子還有很多路可以走。小許說,音樂很有可能就是一條路,例如培養他掌握一種樂器。越是這樣想,他們倆想給孩子治好眼睛的愿望就越是強烈。
走遍全國
總算找到“開眼”恩人
小旭滿月后,他們就帶著孩子踏上漫漫求醫路。他們去了北京、上海、廣州各大眼科醫院,花光了辛苦打工攢下的3萬元錢,還欠下了2萬多元外債。幾乎所有的醫生都認為,這樣的病例實在是太罕見了,即使做了手術,讓孩子重見光明的可能也幾乎為零。考慮到孩子年齡太小,無法承受手術麻醉,小許和丈夫一直沒讓孩子接受手術,但是,他們從未放棄讓孩子看世界的努力。
夫妻倆從來沒有像醫生們那么絕望,他們一直堅信自己的兒子會治好。小許說:“作為母親,她一直不愿放棄醫治孩子怪病的努力。不少好心人勸我們放棄這個孩子,或者把他送到福利機構去,但是我們怎么忍心呢?無論他在哪里,我們都會牽掛著他,畢竟是從自己身上掉下來的一塊肉啊。反正,我們只要在世就會照顧他,如果這次手術沒有成功,就看能不能再生個健康的孩子,哪天我們不在了,還可以接著照顧他。因為雙眼瞼閉合,連一條縫都沒有,孩子從出生到現在都沒流過眼淚,我們感覺孩子的淚水是往心里流。我們也常常在心里默默流淚。”
小許和丈夫小陳天天用手摸孩子眼睛的部位,每次撫摸都能感覺得到里面有眼珠一樣的東西在轉動。小旭自己也覺得“眼珠”會在皮膚下面轉動,他經常用手揉眼睛所在的部位,像是要努力揉開一條縫,親眼看看這個陌生而精彩的世界。他把皮膚都搓紅了,可他還是看不到什么東西。有時,他會著急地張著嘴巴啊啊地叫,很煩躁的樣子。讓大人看了很是揪心。
今年5月初,他們來到廈門大學附屬眼科醫院。“醫生,我相信我的小旭是能治好的,我在一家高爾夫球場工作,負責采購,大多數時間都在辦公室里,并沒怎么接觸化工原料。可是工作關系,我懷孕期間經常對著電腦,用手機的頻率也比較高,不知跟這有沒有關系?不過,我跑遍了全國各地的醫院,醫生都沒法給我一個確切的答案,醫生,您說我們孩子到底是怎么回事呀?”聽了做母親的這些語無倫次的話,“長江學者”、廈門大學醫學院院長劉祖國教授很難過,他當即同意讓小旭入院接受檢查。
到醫院沒幾天,小旭就跟大家熟了,在各個病房里跑出跑進,病房里的人都喜歡上了這個孩子。大人逗他說去看電視,小旭真的拉著爸爸的手,把爸爸帶到隔壁有電視的那間病房。醫生進來了,他會禮貌地問聲“阿姨好”。因為喜歡,全院上下都格外關心他的病情和治療方案。
媽媽小許一遍又一遍地領著小旭往劉院長的辦公室里跑,“醫生,小旭是有眼珠的,咱們打開看看吧,不管有沒有奇跡出現,都要打開皮膚看看,也許孩子的眼珠還能看東西。”她不厭其煩地央求劉院長,劉院長說:“別著急,我們既然收了孩子,就一定要想出個萬全之策來。”
為小旭檢查后發現,小旭的一個眼睛沒有發育成形,就等于完全沒有,外部摸上去只是一個很小的顆粒,右眼能摸到一個大一點的顆粒,是否具備眼睛的視覺功能現在還不知道。
這種病例在醫學上叫做“隱眼”。這種病例在國際上都特別罕見,到目前為止,連小旭在內才僅僅發現100例。幾乎沒有通過手術恢復視力的例子。況且小旭的顱骨還有一小塊先天性缺損,鼻竇發育也不完整。手術起來相當麻煩。
小陳小許夫妻倆意識到了問題的嚴重性,他們請求劉院長:“無論結局如何,我們還是希望您能幫我們打開孩子的眼睛,看看里面到底是什么。”沉穩的院長說:“我還是那句話,別著急,我們要好好研究研究再說。”小許也不知道說什么好,只是不斷地說謝謝,內心里,她特別擔心院長研究不出更好的辦法來,那樣,她不知道再去哪里為孩子治病。
廈門眼科中心的醫生們搜索了全世界的資料,也沒查出多少類似的病例,英國一個病人接受了開眼手術,但打開皮膚后“眼睛”還是看不見。國內雖有“隱眼”患者,但沒有任何手術先例,更談不上有什么手術記錄。但為了幫小旭尋找哪怕一絲的光明,眼科中心醫生最后還是決定放膽一搏。
小陳和小許聽了醫院這個決定,高興得連連道謝。
挑戰世界難題的高難手術
手術前,小旭必須接受核磁共振檢查,可是小旭又特別好動,沒有辦法安安靜靜地躺在床上做半個小時的檢查。最后,醫生給他用了一點鎮靜劑,還特意晚上加班,等小旭睡著了再抱他去做檢查。檢查結果顯示,小旭體內臟器都正常,眼部結構適合手術。但是,“開眼”后他是否真能有視力,所有人都不敢先下結論。
雖然手術沒有十分把握,可醫生還是做了最充分的準備。劉祖國院長作為主刀醫生,召集各科室的專家多次會診,反復商量,才敲定手術方案。
除了手術,小旭還要面臨跨越麻醉難關的考驗。麻醉醫生李曉峰主任說,小旭的年紀小,麻醉風險高,手術特殊,麻醉的方式和管理都與普通眼疾患者不一樣。雖然醫院曾成功為一位兩個多月的先天性白內障患兒做過全麻手術,但白內障患兒除了眼睛有病外,身體其他部位都是健康的。“隱眼”病例十分罕見,此前沒有一個治愈的先例,因此也就沒有什么經驗可以借鑒,小旭還有氣管偏離中心位置的先天缺陷,更加大了麻醉的難度。麻醉醫生經過會診,預備了多套方案。
為了治病,小許家已花光了所有的積蓄,還欠了不少外債,原本就不富裕的家庭已是舉步維艱。醫院得知這一情況后,決定幫助他們承擔一部分醫療費用。廈門市紅十字會得知這一情況,為小旭開通了捐贈賬戶,希望全社會都來幫助小旭。
5月29日上午,手術開始了。劉祖國教授拿起鋒利的手術刀,他屏住呼吸,慢慢地堅定地進入手術狀態。劉祖國沿著事先在瞼裂處畫好的線,輕輕地劃開小旭的皮膚,劉祖國眼前出現了一團血糊糊的組織。劉祖國小心翼翼地扒開眼球周圍的組織,繼續細心深入探查,終于,老天幫忙,一個混濁的圓珠終于探出頭來,劉祖國和醫護人員眼前一亮:“就是它了。”小旭的眼珠看上去像剝了皮的小龍眼,混混沌沌的,蒙著一層白膜,但在醫護人員看來,卻是一個上天賜予的大禮物。
此刻,等候在手術室外的小旭家人正在焦急地等待一個未知的結果。爸爸站在門口頻頻向內探望,小許無限期待的表情中透著太多的不安,爺爺奶奶的神情則十分緊張。
一個小時后,手術結束了,醫生施行了羊膜移植術,將打開的眼睛蓋住,保護那顆珍貴的眼珠。眼睛被紗布蒙著的孩子從手術室被抱出來時,全家人一下子都圍了上來。小許見到孩子“張開”的眼睛,高興地笑了,“太好了,挺像樣的,如果能看見就更好了。”
劉祖國教授表示,現在還只是治療的第一步,結果比預想的好,但是這顆在外形上看起來發育不善的眼珠是否具備一定的視覺功能,還要繼續觀察兩周才知道,到時再根據觀察結果,確定下一步治療方案。
術后兩周之內,非常容易感染。全家上下小心翼翼地護理著他,小旭吃得香,睡得也香,終于平安度過了這個危險的感染期。一周以后,醫生檢查后發現,小旭的眼珠有角膜,只是很薄,最令人興奮的是,小旭的眼瞼能夠閉合,這就避免了無法閉合導致眼珠感染的危險。
目前,小旭已經出院回家休養,每周到醫院檢查一次。醫生將根據病情發展情況,確定未來能否手術、如何手術等。6月13日的檢查,讓劉院長大喜過望,他說:“情況確實比我們原先想像的要好,下一步還要觀察,看看他眼球的發展狀況,或許他真的有見到光明的希望,他眼睛的感光能力,給我們以信心,讓我們等待奇跡的產生。”
(責任編輯:曾玉燕)